長男3歳

もし、我が子が難病だったら

なっちーです。

前回の続きです。

 

私はこの3週間、
自分が不安で寝付けないのだということに気付きませんでした。

イライラ、ソワソワしてるけど、
寝不足なんだ・・・
寝不足の原因は、0時以降、次男が1時間おきに泣くからだ・・・

と思ってきましたが、

そもそも0時くらいまで寝付けないのも問題。

 

自分ではあまり気にしてないように思ってたけど、
そう振舞ってただけかもしれません。

 

それで昨日、結果を聞きに行きました。

特別ドキドキとかソワソワしていたわけではありませんでしたが、
先生から

「今回の遺伝子検査では、◯◯症候群じゃなかったですよ^^」

と言われ、

一気に涙が溢れてきた様子から、
やっぱり何かが張り詰めていたんだなぁと感じました。

 

何度かブログにも書きましたが、
私は
長男が生後11ヶ月から始まったリハビリの時
隣にいたお母さんに、

「お宅は病気じゃないからいいですよね」

と言われたことに、凄く胸を痛めてきました。

 

病名がついてないから、確実な手立てがわからないんだよ!
病名がついてないから、全てが手探りでいつも不安と共存してるんだよ!
病名がついていないから、色んな場で状態の説明もしにくくて、理解を得るのにも苦労してるんだよ!

と、ずっとずっと悔しいような悲しい思いを握り締めてきました。

 

でも今回、もしかして病名がつくかもしれない、となった時、

手立てがわかる
少し先の予測ができる

ということが、
必ずしもメリットばかりではないことを痛感しました。

隣の芝生は青い

青く見えるだけ。

だから私はもう、

そんな悔し悲しい思いは手放していいんだ。

それぞれの立場からの、
それぞれの思い。

その立場にならなきゃわからない思い。

だからもう、
私の悔し悲しい思いも、
あの時言われた言葉も、

全部全部、

成仏させてやろうじゃないか。

そのお母さんにはそのお母さんなりの、
悔し悲しい思いがあったんだ。

それだけが事実だもんね。

 

 

もし長男が難病だったら

そんな立場になったからこそ、わかった気持ち。

この3週間はとっても苦しかったけど、
数年越しの収穫があったなぁと思っています。

 

 

今回の私の行動を見てかかりつけの主治医の先生が、
遺伝子で有名な医師がいる病院で一度診てもらっておいで、と紹介状を書いてくださいました。

お母さんの不安がありながらの子育ては、
しんどくなるだけだからね。
僕らは僕らにできるサポートを精一杯しますよ。

といつも以上に温かいお言葉を頂きました^^
こんな先生に巡り会えたのも奇跡

 

 

今回は本当に勉強になったなーーー
自分の見ている景色は、
ほんの一部だってこと。

受け入れ難いことも、
受け入れられる時期が巡ってくる。
その時期をモノにしてもしなくても自由だけど、
モノにしたらまた違った景色が見え始める。

そうすると、
独りよがりで苦しむことは減るなぁ、と感じます。

 

障害のことを色々書いていると、

障害に囚われすぎ
障害を盾にしてる

とかいう意見ももらいます。
私だけかな^^;

その件に関してはまた別記事で。

 

 

兎にも角にも、

違ってよかったぁーーーーーー(ू ˃̣̣̣̣̣̣o˂̣̣̣̣̣̣ ू)

 

が本音な昨日でしたっ!

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