長男3歳

遺伝子外来を受診して

こんにちは^^

 

『子育ての悩みも夫婦の悩みも丸っと解決して夫婦で子育て♡』を実現していくためのサポートをしています、なっちーです
5歳の娘と3歳と、生後10ヶ月の息子を育てています

 

 

前回の続きです。

 

今回、長男は遺伝子外来を受診して
すぐに病名がわかるという結果には至りませんでした。

 

先生に細かく診察もしてもらいましたが、
診ただけでコレ、という病名は浮かばないということで
もう少し詳しい染色体の検査をすることに。

 

その検査をするにあたり、
こんな説明がありました。

 

染色体検査が、
お子様の病名をハッキリさせて治療や対策の手立てとなるのはもちろんです。
ただ、
染色体はご両親からもらったものです。
お子様だけでなく、
ご両親やご親族にも関わる情報が浮き彫りになります。

何か障害の原因となるものがどちらかの血縁に関係しているなど、
精神的なダメージになる場合もあります。

また、染色体は治療したりできないものだと理解しておいて欲しいのです。

これらの事実を踏まえ、
受け止めていかねばならないことが出てくる可能性もあります。

検査を希望されますか??

 

と。

 

確かにー!!

それが明らかになることが、
必ずしもメリットばかりではないし
精神的な不安や落胆も一緒に背負っていかなくてはいけないってことなんだなぁ
そこまで考えて説明してくださって有難いなぁ

と思いました。

 

主人が話を聞いてサインしていましたが、

 

全然大丈夫です。

 

とサラッと返事をしてサインをしていました。。。
しっかり覚悟があるからか、
あまり重く考えていないからか、
わからないけど^^;

 

一口に検査を受ける、と言っても、
それが全てハッピーにつながるかどうかはわからなくて、

でも凄く思うのは

何かがあるから(ないから)良いとかダメとかじゃないんだよね、ということ。

 

今までも、その気持ちが根底にあったから
長男が何の病気だろうと障害だろうと、
彼らしい人生を歩めたら良いと思って何も調べてこなかった。

その気持ちは、今も変わらないしなぁ。

 

正直私は、
必ず対策が必要な病気(食事制限とか薬とか)じゃなければ、
突き止める必要はないって思っていて。

ここから先、集団に入って生活する上で、
周りに協力してもらわなくちゃいけないことがあるなら病名がわかった方がいいけど、
そうでなければ自分らしい人生を送るために日々を過ごせたらいいだけじゃないかな^^

これから何かがわかった時、
それでもありのままの私、
ありのままの長男で堂々と生きていけるか?

と聞かれたような気分でもありました。

 

あとは、標準より頭が小さいので
3年ぶりに再度脳のMRIを撮ることになりました。

来月の眼科受診の日に合わせてもらったので、
1日がかりの受診になる〜^^;

主人が、

他2人の子の送迎は俺がするから!

と。

 

こういう状況が、
夫婦や家族で助け合っていくという良い機会になっていることに感謝^^

 

なんというかこう
色んな世界を知っていくにつれて、

自分を試されているような?
選択肢も色々あるような?
気持ちの面でプラスにもマイナスにも転ぶような?

ことがたくさんあるのですが、
ひと昔前の私みたいに、

ポジティブにいこう!

みたいな考えじゃなく、

自然に任せて
湧いてきた気持ちに善悪をつけず、

焦りにも不安にも寄り添いつつ、

頼れる人は頼りながら素のままでいこう♪

と思えている自分に、

今の感じ、楽だなぁ〜(*´∇`*)

と思ったのでした。

 

過去記事にこんなことも書いてますが、
→子供の発達障害を自分の責任だと思ったことはありませんか?

私は、
分からないことや変えられないことをずーっと考えて時間や労力を費やすより、

今から何が出来るか
これからどう楽しんで生きるか

を考えるほうが好きなんだな。

それがポジティブとか云々ではなくてね。

私は好きな方を選択して実行しているだけ。

 

たとえ落ち込むことがあっても、
落ち込む=✖︎ にはしない。

 

そんな私にも寄り添っていく。

 

長男の受診だったのに、
私の決意のような気持ちの確認のような、

そんな機会にもなりましたー^^

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